2013 के अंत में, मीरा यादव, जो अब 34 वर्ष की हैं, को लगातार खांसी होने लगी जो सामान्य चिकित्सक से परामर्श के बाद भी दूर नहीं हुई। कुछ ही दिनों में उसे पता चला कि उसे खून की खांसी हो रही है। इसके बाद जो हुआ वह एक कठिन परीक्षा थी जो लगभग पाँच वर्षों तक चली। मीरा को शुरू में मल्टीड्रग-रेसिस्टेंट टीबी (एमडीआर-टीबी) का पता चला था, लेकिन बाद में पता चला कि वह बेहद दवा-प्रतिरोधी टीबी (एक्सडीआर-टीबी) है। ठीक होने की लंबी प्रक्रिया में उनका दाहिना फेफड़ा निकालना पड़ा।
एमडीआर-टीबी और एक्सडीआर-टीबी दवा प्रतिरोधी टीबी (डीआरटीबी) के प्रकार हैं, जो तब होता है जब टीबी बैक्टीरिया को दो या दो से अधिक मानक टीबी दवाओं द्वारा नहीं मारा जा सकता है।
अपने शारीरिक प्रभाव के अलावा, DRTB रोगियों पर एक महत्वपूर्ण वित्तीय और मनोवैज्ञानिक बोझ भी डालता है।
उदाहरण के लिए, मीरा को न केवल बीमारी के शारीरिक नुकसान से जूझना पड़ा, बल्कि दोस्तों और परिवार के कलंक से भी जूझना पड़ा, जिसके कारण उसे अपने चार महीने के बच्चे से अलग होना पड़ा।
दवा प्रतिरोध विकसित करने के कई तरीके हैं। ऐसा तब हो सकता है जब मरीज़ निर्धारित अनुसार नियमित रूप से दवाएँ नहीं लेते हैं। कभी-कभी दुष्प्रभाव होने पर मरीज़ दवाएँ लेना बंद कर सकते हैं। अन्य समय में, बिना किसी गलती के इलाज बाधित हो जाता है, जैसे कि दवाओं की कमी होने पर।
भारत पिछले साल से ही टीबी की दवाओं की कमी से जूझ रहा है। पिछले कुछ महीनों में, साइक्लोसेरिन, लाइनज़ोलिड और क्लोफ़ाज़िमाइन जैसी डीआरटीबी दवाओं की भी आपूर्ति कम हो गई है, जिससे रोगियों के लिए मुश्किलें पैदा हो रही हैं।
यदि डॉक्टर दवाओं का सही संयोजन नहीं लिखते हैं तो दवा प्रतिरोध भी हो सकता है। अंत में, प्राथमिक दवा प्रतिरोध भी होता है, जिसमें मरीज का कोई प्रियजन उनसे डीआरटीबी प्राप्त कर सकता है।
“जबकि दवा-संवेदनशील टीबी (डीएसटीबी) के इलाज में लगभग 6-9 महीने लगते हैं, डीआरटीबी के इलाज में कम से कम 18 महीने लगते हैं। और जबकि एक डीएसटीबी रोगी प्रति दिन लगभग 6 गोलियाँ लेता है, एक डीआरटीबी रोगी प्रति दिन न्यूनतम 10-12 गोलियाँ लेता है,” डॉ. विकास ओसवाल कहते हैं, जो हर महीने टीबी के लगभग 1,800 रोगियों का इलाज करते हैं। इनमें से करीब 30 प्रतिशत डीआरटीबी के मरीज हैं।
मीरा कहती हैं, ”मैंने हर दिन लगभग 25-30 गोलियाँ लीं, जिनमें विटामिन की गोलियाँ भी शामिल थीं।”
भारत ने इस वर्ष की शुरुआत में गांधीनगर में G20 शिखर सम्मेलन कार्यक्रम के दौरान डिजिटल स्वास्थ्य पर वैश्विक पहल शुरू की। दुनिया भर में एआई और डिजिटल तकनीक को टीबी के इलाज में एकीकृत किया जा रहा है। मुंबई कोई अपवाद नहीं है; बीएमसी डीआरटीबी के निदान में संपूर्ण जीनोम अनुक्रमण (डब्ल्यूजीएस) को एकीकृत करने के लिए उत्सुक है।
लेकिन इन महत्वाकांक्षी योजनाओं के उड़ान भरने से पहले, बुनियादी स्वास्थ्य देखभाल वितरण प्रणाली को स्थापित करना महत्वपूर्ण है। दूसरी पंक्ति की महत्वपूर्ण टीबी दवाओं की हालिया कमी पहले से मौजूद प्रणालियों में स्पष्ट अंतराल को दर्शाती है।
भारत चारों ओर योगदान देता है 27 फीसदी विश्व स्तर पर DRTB बोझ के लिए। अकेले मुंबई में ही कुल मिलाकर देखा जाता है 4,000 से 5,000 हर साल टीबी के मामले। देश की वित्तीय राजधानी के रूप में, शहर में हर दिन लाखों लोग प्रवेश करते हैं और बाहर निकलते हैं। सघन रूप से भरे घरों में, जिनमें वेंटिलेशन और सूरज की रोशनी की कमी होती है, यह टीबी को पनपने के लिए एक आदर्श स्थान प्रदान करता है।
2022 में, राष्ट्रपति द्रौपदी मुर्मू ने 2025 तक टीबी से मुक्ति पाने के महत्वाकांक्षी लक्ष्य की घोषणा की। इसके आलोक में, आइए मुंबई में टीबी स्वास्थ्य देखभाल के कुछ महत्वपूर्ण पहलुओं पर नजर डालें (विशेष रूप से डीआरटीबी पर ध्यान केंद्रित करते हुए) जिन्हें सुधारने की आवश्यकता है। इस लक्ष्य को प्राप्त करो।
हमने टीबी से निपटने के लिए रोकथाम, निदान और परामर्श सहायता के संदर्भ में आवश्यक कदमों को समझने के लिए मुंबई में टीबी क्षेत्र में काम करने वाले डॉक्टरों, कार्यकर्ताओं, रोगियों और अन्य लोगों से बात की। उनकी सिफ़ारिशों में पोषण संबंधी सहायता के प्रावधान से लेकर प्राथमिक स्वास्थ्य देखभाल में सुधार से लेकर अधिक रोगी-केंद्रित दृष्टिकोण तक शामिल हैं।
रोकथाम के लिए हस्तक्षेप
“पिछले कुछ वर्षों में खान-पान और काम करने की आदतें बद से बदतर हो गई हैं; तनाव बढ़ रहा है; यहां तक कि मधुमेह के मामलों की संख्या भी बढ़ रही है,” डॉ ओसवाल टीबी की उच्च घटनाओं को समझाते हुए कहते हैं।
उनका कहना है कि टीबी को अब गरीबों की बीमारी नहीं कहा जा सकता. यदि किसी मेज़बान की प्रतिरक्षा प्रणाली ख़राब हो जाती है, तो वे टीबी बैक्टीरिया की चपेट में आ जाते हैं। सेवरी टीबी अस्पताल के पूर्व अधीक्षक डॉ. ललित आनंदे कहते हैं, ”केवल शरीर में टीबी बैक्टीरिया के प्रवेश करने से कोई सक्रिय रोगी नहीं बन जाता।” “एक स्वस्थ व्यक्ति के शरीर में, बैक्टीरिया लगभग 5-8 वर्षों तक बिना गुणा किए एक कोशिका के भीतर रह सकता है, और प्रतिरक्षा कम होने का इंतजार कर सकता है।”
जब रोग प्रतिरोधक क्षमता कम हो जाती है, तो बैक्टीरिया की संख्या बढ़ जाती है और व्यक्ति में खांसी, छींक आना आदि जैसे टीबी के लक्षण विकसित हो जाते हैं। लेकिन इस दौरान जो चीज़ टीबी को रोक रही थी वह थी व्यक्ति की रोग प्रतिरोधक क्षमता।
“प्रतिरक्षा चार चीजों के इर्द-गिर्द घूमती है-विटामिन सी, विटामिन डी, नाइट्रिक ऑक्साइड और हाइड्रोजन पेरोक्साइड। वास्तव में, यह सर्वविदित है कि विटामिन सी टीबी बेसिली को मारता है, ”डॉ आनंदे कहते हैं, निवारक उपायों के रूप में इन पोषक तत्वों के उपयोग की वकालत करते हुए।
डॉ. आनंदे दवा समर्थन के अलावा, सरकार द्वारा अधिक पोषण संबंधी समर्थन की भी वकालत करते हैं। पोषण संबंधी स्थिति में सुधार (RATIONS) द्वारा हाल ही में क्षय रोग की सक्रियता को कम करने के परीक्षण से पता चला है कि टीबी रोगियों के संपर्कों को पोषण संबंधी सहायता प्रदान करने से क्षय रोग की सक्रियता में कमी आई है। घटना टीबी के सभी रूपों में 40 प्रतिशत की वृद्धि।
टीबी कार्यकर्ता गणेश आचार्य कहते हैं, ”संक्रमण नियंत्रण उपायों को प्राथमिक स्वास्थ्य केंद्रों पर भी लागू करने की जरूरत है।”
मुंबई के विशेष इलाकों में, भीड़भाड़ और खराब वेंटिलेशन एक बड़ी समस्या है। “विशेष रूप से एसआरए इमारतों के बीच में संकीर्ण जगह होती है और निचली मंजिलों तक सूरज की रोशनी नहीं पहुंच पाती है। ये ऐसी स्थितियां हैं जिनमें टीबी बैक्टीरिया पनपते हैं,” मुंबई में एमएसएफ के डीआरटीबी प्रोजेक्ट में प्रोजेक्ट मेडिकल रेफरेंट डॉ. अपर्णा अय्यर कहती हैं। एमएसएफ एक अंतरराष्ट्रीय चिकित्सा मानवतावादी संगठन है जो 1999 से मुंबई में काम कर रहा है।
टीबी के लिए प्राथमिक स्वास्थ्य देखभाल और समुदाय-आधारित देखभाल
गणेश आचार्य का मानना है कि टीबी से निपटने के लिए हमें एक मजबूत प्राथमिक स्वास्थ्य सेवा बुनियादी ढांचे की आवश्यकता है।
उनके विचार संयुक्त राष्ट्र के विचारों के अनुरूप हैं, जो टीबी उन्मूलन में एक महत्वपूर्ण कदम के रूप में सार्वभौमिक स्वास्थ्य कवरेज की वकालत करता है। 2022 में ए कागज़ लैंसेट में प्रकाशित ब्राजील में पारिवारिक स्वास्थ्य रणनीति के प्रभावों पर विस्तार से बताया गया, जिसने 2015 तक देश की लगभग 63% आबादी को कवर किया। यह कार्यक्रम कम टीबी रुग्णता और मृत्यु दर के बोझ से जुड़ा था।
आचार्य कहते हैं, वर्तमान में, प्राथमिक स्वास्थ्य केंद्रों के डॉक्टरों को डीआरटीबी के बारे में पर्याप्त जानकारी नहीं है और वे नहीं जानते कि इससे कैसे निपटा जाए।
इसके अलावा, भारत में टीबी के इलाज में सामुदायिक भागीदारी अभी भी प्रारंभिक चरण में है। निक्षय मित्र योजना की घोषणा सितंबर 2022 में की गई थी, जिसके तहत व्यक्ति, कॉर्पोरेट संस्थाएं, निर्वाचित प्रतिनिधि, गैर सरकारी संगठन आदि टीबी रोगियों के पोषण और अन्य जरूरतों को प्रायोजित करने के लिए आगे आ सकते हैं। हालाँकि, इस पहल में कुछ ही लोग शामिल हुए हैं। तक अक्टूबर पिछले साल, महाराष्ट्र में 2,324 प्रायोजकों द्वारा लगभग 20,700 रोगियों को गोद लिया गया था, जिनमें प्रायोजकों की बड़ी संख्या एनजीओ और व्यक्तियों की थी।
आचार्य BEST (बृहन्मुंबई इलेक्ट्रिक सप्लाई एंड ट्रांसपोर्ट) द्वारा प्रदान की गई टीबी सहायता का उदाहरण देते हैं। BEST से जुड़े टीबी रोगियों को उनके डिपो डिस्पेंसरी में मुफ्त इलाज मिल सकता है।
डॉ. अय्यर सामुदायिक स्तर पर जागरूकता के महत्व को दोहराते हैं। “यदि हमें टीबी मुक्त लक्ष्य प्राप्त करना है तो बहु-हितधारक बैठकों को मिशन मोड में आयोजित करने की आवश्यकता है। इन्हें चिकित्सा क्षेत्र से आगे बढ़ने की जरूरत है और इसमें विकास क्षेत्र को भी शामिल करना होगा।”
निदान और उपचार प्रक्रियाओं में सुधार
आचार्य सीबी-एनएएटी जैसे नैदानिक परीक्षणों को और अधिक सुलभ बनाने का तर्क देते हैं।
सीबी-एनएएटी का उपयोग टीबी का तेजी से पता लगाने और यह निर्धारित करने के लिए किया जाता है कि क्या कोई मरीज रिफैम्पिसिन के प्रति प्रतिरोधी है, जो टीबी के उपचार में उपयोग की जाने वाली प्रमुख प्रथम-पंक्ति दवा है। “सीबी-एनएएटी दो घंटे में परिणाम दे सकता है। लेकिन मुंबई में टीबी का बोझ अधिक होने के कारण मरीजों को परिणाम पाने के लिए तीन-चार दिनों तक इंतजार करना पड़ता है,” वे कहते हैं।
आचार्य का मानना है कि मुंबई जैसे शहर की मांगों को पूरा करने के लिए और अधिक सीबी-एनएएटी मशीनें लाने की जरूरत है। “महाराष्ट्र के औरंगाबाद और सांगली जैसे कम आबादी वाले क्षेत्रों में, परिणाम तेजी से प्राप्त किए जा सकते हैं क्योंकि बैकलॉग कम है।”
आचार्य के खाते की पुष्टि के लिए मुंबई के टीबी कार्यालय से अनुमति नहीं मिल सकी.
आचार्य कहते हैं कि सक्रिय मामले की खोज पर ध्यान देने के साथ एक आक्रामक परीक्षण और उपचार नीति को भी लागू करने की आवश्यकता है। टीबी के लिए अधिक नैदानिक सुविधाएं उपलब्ध कराने की आवश्यकता है ताकि मरीज़ जहां रहते हैं उसके नजदीक ही उन तक पहुंच सकें।
जब डीआरटीबी उपचार की बात आती है तो प्रतिकूल दुष्प्रभाव भी चिंता का विषय हैं। केवल एक उदाहरण का हवाला देते हुए, 27 वर्षीय एमडीआर-टीबी रोगी सविता बताती हैं कि कैसे क्लोफ़ाज़िमिन जैसी दवाएं रोगियों की त्वचा का रंग खराब कर देती हैं। इससे केवल उस कलंक में वृद्धि होती है जिसका सामना मरीज़ों को करना पड़ता है क्योंकि उन्हें स्पष्टीकरण देना पड़ता है।
2022 में, WHO ने DRTB रोगियों के इलाज के लिए अपने दिशानिर्देश को अपडेट किया, जिसमें छोटे आहार पर जोर दिया गया जिसके लिए कम संख्या में दवाओं की आवश्यकता होती है। भारत डब्ल्यूएचओ के दिशानिर्देशों का पायलट परीक्षण कर रहा है और गोवंडी में शताब्दी अस्पताल उन संस्थानों में से एक है जहां शुरुआती परीक्षण किए जा रहे हैं।
दवा की कमी, विशेषकर डीआरटीबी रोगियों के लिए, चिंता का एक और विषय है। पिछले कुछ महीनों में, मरीज़ों के परिवार के सदस्य वे स्वयं दवाएँ खरीदने के लिए दर-दर भटक रहे हैं।
भारत रैंक तीसरा दुनिया में फार्मास्यूटिकल्स और जैव प्रौद्योगिकी के उत्पादन में। फिर भी देश व्यवस्थित रूप से मरीजों को मार रहा है, ऐसा आचार्य का मानना है।
मीरा कहती हैं, ”दवाएं मुफ्त करने का कोई मतलब नहीं है अगर मरीज़ों तक अब भी उनकी पहुंच नहीं है।”
परामर्श और कलंक का प्रतिकार
मीरा इतनी भाग्यशाली थी कि उसे एमएसएफ के डीआरटीबी केंद्र में बेडाक्विलिन और डेलामानिड तक पहुंच मिल गई, जब दवाएं भारत में शुरू ही हुई थीं। हालाँकि, एमएसएफ में उसे परामर्श सहायता भी प्राप्त हुई। उसने पहले एक निजी अस्पताल के साथ-साथ सेवरी टीबी अस्पताल में भी इलाज कराया था, लेकिन उसे कहीं भी परामर्श सहायता नहीं मिली थी।
“टीबी भी एक मानसिक रोग है। टीबी के मरीज़ों को यह समझना मुश्किल हो जाता है कि उन्हें क्यों कलंकित किया जा रहा है,” वह कहती हैं।
मीरा को न केवल घर पर बल्कि एमएसएफ संस्थान के अलावा अन्य अस्पतालों में भी बहिष्कार का सामना करना पड़ा।
वह कहती हैं, ”मुझे भर्ती तो कर लिया जाएगा लेकिन कोई भी, यहां तक कि नर्सें भी, मेरे पास नहीं आना चाहेंगी।”
अब अपने पति से तलाक हो जाने के बाद, मीरा घर पर अपने संघर्षों को केवल तभी याद कर पाई जब वह एमएसएफ केंद्र में गई।
“एमएसएफ में, मुझे घर जैसा महसूस हुआ। मैं अक्सर इंजेक्शन लेने के बाद उल्टी कर देती थी, लेकिन नर्सें दौड़कर मेरे पास आती थीं और मेरी पीठ सहलाती थीं,” वह कहती हैं।
“एमएसएफ के स्वतंत्र क्लिनिक में रोगी-केंद्रित देखभाल प्रदान की जाती है। बीमारी के बारे में जानकारी प्रदान करने के अलावा, हम अवसाद जैसे अंतर्निहित मानसिक स्वास्थ्य मुद्दों की भी जांच करते हैं। हम मरीजों की देखभाल करने वालों को भी सहायता प्रदान करते हैं,” डॉ. अय्यर कहते हैं। एमएसएफ क्लिनिक में युवा रोगियों के लिए आयु-उपयुक्त परामर्श भी शामिल है।
मीरा को लगता है कि टीबी के इलाज के लिए पारिवारिक परामर्श की भी आवश्यकता होती है, जिसमें मरीज के परिवार के सदस्यों को टीबी के इलाज के बारे में जागरूक किया जाता है। सविता, जो अभी भी एमडीआर-टीबी से उबर नहीं पाई है, को लगता है कि टीबी रोगियों को व्यावसायिक सहायता भी प्रदान की जानी चाहिए।
डॉ. आनंदे कहते हैं, ”सरकार के प्रयासों के तहत मैत्रीपूर्ण परामर्श का कोई प्रावधान नहीं है।”
भारत में टीबी के बोझ को समझने के लिए केवल आंकड़ों और आंकड़ों पर गौर करना होगा। जब कोई मीरा और सविता जैसे लोगों की कहानियाँ सुनता है तभी कोई समझ सकता है कि एक टीबी रोगी पर क्या बीतती है। उदाहरण के लिए, सविता, जो वर्तमान में सेवरी टीबी अस्पताल में भर्ती है, बिल्कुल अकेली रहती है और उसके पति ने उसे छोड़ दिया है।
शायद उम्मीद मीरा यादव और गणेश आचार्य जैसे टीबी से बचे लोगों में है, जिन्होंने खुद इससे उबरने के बाद टीबी सक्रियता का बीड़ा उठाया है।
आचार्य कहते हैं, “भारत में टीबी सक्रियता गायब है और बहुत कम मरीज दवा-प्रतिरोधी टीबी के संबंध में अपनी परेशानियों और सरकारी नीति में कमियों के बारे में बोलने को तैयार हैं।”