डाउन सिंड्रोम के साथ जीना आसान नहीं है और यह न केवल घर में बल्कि कक्षा में और यहां तक कि वयस्क जीवन में भी चुनौतीपूर्ण हो सकता है। जबकि इसके साथ रहने वाले लोगों के कई परिवार के सदस्य और दोस्त इस बीमारी के बारे में काफी अधिक जागरूक हैं, अन्य लोग इसके बारे में ज्यादा नहीं जानते हैं और अक्सर अपनी अज्ञानता को अपने ऊपर हावी होने देते हैं। वे अक्सर डाउन सिंड्रोम वाले लोगों के प्रति पूर्वाग्रह रखते हैं और इस प्रकार उनके साथ अलग तरह से व्यवहार करते हैं।
हर साल 21 मार्च को के रूप में मनाया जाता है विश्व डाउन सिंड्रोम दिवस विकार और इसके साथ रहने वाले लोगों के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए। संयोग से, मार्च के 21वें दिन को 21वें गुणसूत्र के त्रिगुणन का प्रतिनिधित्व करने के लिए चुना गया था जो लोगों में सिंड्रोम की ओर जाता है।
तो क्या है डाउन सिंड्रोम? मुंबई के भाटिया अस्पताल के बाल रोग विशेषज्ञ डॉ. संदीप मेहता बताते हैं, “हमारे पास 46 क्रोमोसोम यानी 23 जोड़े क्रोमोसोम होते हैं, एक जोड़ी मां से और दूसरी जोड़ी पिता से। 22 जोड़े को ऑटोसोम्स के रूप में जाना जाता है और 1 जोड़ी को सेक्स क्रोमोसोम के रूप में जाना जाता है। डाउन सिंड्रोम में गुणसूत्रों की संख्या 21 की संख्या दो के स्थान पर तीन हो जाती है अर्थात एक अतिरिक्त 21वां गुणसूत्र, जिसे ट्राइसोमी 21 के नाम से जाना जाता है जो कि डाउन सिंड्रोम है।
यह अतिरिक्त गुणसूत्र, मेहता कहते हैं, सबसे अधिक संभावना माँ से आती है लेकिन पिता से भी आ सकती है। “गर्भावस्था के 8 से 12 सप्ताह में इस स्थिति को उठाया जा सकता है और मूल रूप से मां की मातृ आयु पर निर्भर करता है। मां की उम्र जितनी अधिक होती है, डाउन सिंड्रोम विकसित होने की संभावना अधिक होती है, जिसके कारण युग्मकों का विभाजन अधिक उम्र के साथ थोड़ा दोषपूर्ण हो जाता है,” वह आगे कहते हैं।
यही कारण है कि डॉक्टर हमेशा डाउन सिंड्रोम के लक्षण का पता लगाने के लिए भ्रूण में ट्रिपल मार्कर या सोनोग्राफी करके प्रसव पूर्व निदान करते हैं।
डाउन सिंड्रोम के कारण क्या हैं?
मेहता कहते हैं कि तीन प्रकार हैं: अविच्छेदन, स्थानान्तरण और मोज़ेक।
नॉनडिसजंक्शन: आम तौर पर जब एक डिंब से युग्मक बनते हैं, तो गुणसूत्र समान संख्या में विभाजित हो जाते हैं। यहाँ, गुणसूत्रों की समान संख्या बनाने के बजाय माता-पिता में से किसी एक युग्मक में एक और गुणसूत्र आता है।
अनुवादन: यहां एक क्रोमोसोम दूसरे क्रोमोसोम से जुड़ जाता है जो बच्चे में चला जाता है
मौज़ेक: यह तब होता है जब अतिरिक्त क्रोमोसोम शरीर की कुछ कोशिकाओं में प्रतिकृति बनाता है। इस प्रकार के डाउन सिंड्रोम में स्थिति की कुछ विशेषताएं और लक्षण या आंशिक विशेषताएं हैं।
हर बीमारी के साथ, कुछ भ्रांतियां फैल जाती हैं, और लोग अक्सर उन पर विश्वास कर लेते हैं:
डॉ सपना बांगर, मनोचिकित्सक (विशेषज्ञ – बाल और किशोर), एमपावर सेंटर मुंबई की प्रमुख ने कहा कि ये आम बातें हैं जो लोगों में आनुवंशिक स्थिति के बारे में होती हैं:
डाउन सिंड्रोम वाले लोग हमेशा खुश रहते हैं
जबकि लोगों के साथ डाउन सिंड्रोम हर्षित और मिलनसार हो सकते हैं, वे भावनाओं की एक ही श्रेणी का अनुभव करते हैं जैसे कोई और। वे हर किसी की तरह दुखी, क्रोधित और निराश महसूस कर सकते हैं।
डाउन सिंड्रोम वाले लोग सभी एक जैसे होते हैं
डाउन सिंड्रोम वाला प्रत्येक व्यक्ति अद्वितीय है और उनका अपना व्यक्तित्व, पसंद और नापसंद है। उनके पास कई तरह की क्षमताएं और प्रतिभाएं हो सकती हैं और उन्हें रूढ़ियों या धारणाओं के आधार पर नहीं आंका जाना चाहिए।
डाउन सिंड्रोम वाले लोग न तो सीख सकते हैं और न ही स्कूल जा सकते हैं
डाउन सिंड्रोम वाले लोग किसी और की तरह ही सीख सकते हैं और शिक्षा से लाभान्वित हो सकते हैं। उन्हें कक्षा में अधिक समर्थन और आवास की आवश्यकता हो सकती है, लेकिन सही संसाधनों के साथ वे अकादमिक और सामाजिक रूप से सफल हो सकते हैं।
डाउन सिंड्रोम वाले लोग अपने परिवारों पर बोझ होते हैं
डाउन सिंड्रोम वाले लोग परिवार के किसी भी अन्य सदस्य की तरह ही अपने परिवार के लिए अपार खुशी और प्यार ला सकते हैं। जबकि उन्हें अतिरिक्त देखभाल और सहायता की आवश्यकता हो सकती है, यह उन्हें बोझ नहीं बनाता है।
डाउन सिंड्रोम वाले लोग हमेशा बीमार रहते हैं
जबकि डाउन सिंड्रोम वाले लोगों में कुछ स्वास्थ्य स्थितियां हो सकती हैं जो उनके समुदाय में अधिक सामान्य हैं, जैसे हृदय दोष या दृष्टि समस्याएं, डाउन सिंड्रोम वाले कई लोग स्वस्थ हैं और पूर्ण और सक्रिय जीवन जीते हैं।
डॉ बांगर ने निष्कर्ष निकाला कि यह याद रखना महत्वपूर्ण है कि डाउन सिंड्रोम वाले लोग अपने स्वयं के अनूठे अनुभव, दृष्टिकोण और क्षमताओं वाले व्यक्ति होते हैं। “उनके साथ सम्मान और गरिमा के साथ व्यवहार किया जाना चाहिए, और उनकी स्थिति से परिभाषित नहीं होना चाहिए।”
