जून के अंत में, स्कॉटिश गायक-गीतकार लुईस कैपल्डी को ग्लास्टनबरी फेस्टिवल 2023 में मंच पर अपना सेट पूरा करने के लिए संघर्ष करना पड़ा, क्योंकि उनकी आवाज खो गई थी। हमेशा की तरह, उनके प्रिय प्रशंसक गाना गाते रहे, जबकि वह इससे उबरने की कोशिश कर रहे थे और उन्हें सहारा दे रहे थे। हालाँकि, कैपल्डी ने घोषणा की है कि वह अप्रत्याशित भविष्य के लिए मंच से छुट्टी ले लेंगे। गायक, जिसने सितंबर 2022 में अपने प्रशंसकों को बताया कि उसे टॉरेट सिंड्रोम है, चिंता के साथ-साथ मानसिक स्वास्थ्य संबंधी समस्याओं से भी पीड़ित है।
कैपल्डी ने ब्रेक के बारे में सोशल मीडिया पर एक बयान भी जारी किया है। ऐसा तब हुआ जब वह पिछले तीन सप्ताह के अवकाश से महोत्सव में आए थे, जिसे उन्होंने आराम करने और स्वस्थ होने के लिए लिया था। ग्लैस्टनबरी के बाद इंस्टाग्राम पर सबसे हालिया बयान में उन्होंने कहा, “मैं इस तरह के शो के हर सेकंड का आनंद लेने में सक्षम था और मुझे उम्मीद थी कि 3 सप्ताह का समय मुझे सुलझा देगा। लेकिन सच्चाई यह है कि मैं अभी भी अपने टॉरेट के प्रभाव के साथ तालमेल बिठाना सीख रहा हूं और शनिवार को यह स्पष्ट हो गया कि मुझे अपने मानसिक और शारीरिक स्वास्थ्य को ठीक करने के लिए और अधिक समय बिताने की जरूरत है, ताकि मैं वह सब कुछ कर सकूं जो मुझे पसंद है। आने में काफी समय है।” जबकि कैपल्डी का मामला हाल ही का है, भारत में, रानी मुखर्जी अभिनीत 2018 की बॉलीवुड फिल्म हिचकी ने पहले इस सिंड्रोम को संबोधित किया है और इसके बारे में जागरूकता पैदा करने में मदद की है।
मिड-डे ऑनलाइन ने सिंड्रोम, इसके प्रभावों और लोग कैसे मदद कर सकते हैं, इसके बारे में अधिक समझने के लिए डॉ. अन्नू अग्रवाल, सलाहकार न्यूरोलॉजी, विशेषज्ञ संज्ञानात्मक और व्यवहारिक न्यूरोलॉजी, कोकिलाबेन धीरूभाई अंबानी अस्पताल मुंबई से बात की।
टॉरेट सिंड्रोम क्या है और भारत में इसका प्रचलन क्या है?
डॉ अग्रवाल: टॉरेट सिंड्रोम एक तंत्रिका संबंधी विकार है जो मुख्य रूप से बच्चों और युवा वयस्कों को प्रभावित करता है। यह टिक्स की उपस्थिति की विशेषता है, जो अनैच्छिक गतिविधियां या ध्वनियां हैं। टिक्स मोटर टिक्स के रूप में प्रकट हो सकते हैं, जिसमें आंखें झपकाना या कंधे उचकाना और स्वर टिक्स जैसी गतिविधियां शामिल होती हैं, जिसमें गुनगुनाना या घुरघुराने जैसी आवाजें शामिल होती हैं। जबकि जटिल टिक्स, जैसे कि दूसरों की नकल करना या शब्दों या वाक्यांशों का उच्चारण करना, हो सकता है, वे टॉरेट सिंड्रोम में देखे जाने वाले अधिक सामान्य टिक्स की तुलना में दुर्लभ हैं।
टॉरेट सिंड्रोम वाले व्यक्ति अस्थायी रूप से अपने टिक्स को दबाने में सक्षम हो सकते हैं, लेकिन इससे अक्सर बेचैनी और असुविधा होती है। अंततः, उन्हें टिक्स की झड़ी को छोड़ने की तीव्र इच्छा का अनुभव होता है, जो अस्थायी राहत और आराम की भावना प्रदान करता है। टिक्स समय के साथ प्रकट होने, गायब होने और फिर से प्रकट होने के कारण आवृत्ति और गंभीरता में भिन्न हो सकते हैं।
यह ध्यान रखना महत्वपूर्ण है कि टिक्स, सामान्य रूप से, अपेक्षाकृत सामान्य हैं, लगभग 10-15 प्रतिशत आबादी को गला साफ करने जैसे एक या अधिक टिक्स का अनुभव होता है। हालाँकि, टॉरेट सिंड्रोम अपने आप में एक विशिष्ट न्यूरोलॉजिकल स्थिति है और अनुमान है कि यह 1000 किशोरों में लगभग 1 प्रतिशत को प्रभावित करता है।
टॉरेट सिंड्रोम के कारण क्या हैं?
डॉ अग्रवाल: के सटीक कारण टॉरेट सिंड्रोम अभी भी अज्ञात हैं. यह एक अपक्षयी बीमारी नहीं है और टॉरेट से पीड़ित अधिकांश लोग लंबी अवधि में अच्छा प्रदर्शन करते हैं। टॉरेट सिंड्रोम से जुड़े टिक्स हफ्तों या महीनों में आ सकते हैं और जा सकते हैं और वे समय के साथ, महीनों या वर्षों तक दोबारा हो सकते हैं या नहीं भी हो सकते हैं। यह ध्यान रखना महत्वपूर्ण है कि ऐसे कई अन्य कारण हैं जिनकी वजह से लोगों को टिक्स का अनुभव हो सकता है जो टॉरेट सिंड्रोम से संबंधित नहीं हैं।
कुछ मामलों में, टिक्स उन व्यक्तियों में देखा जा सकता है जिन्हें मल्टीपल स्केलेरोसिस, ट्यूमर, स्ट्रोक जैसी मस्तिष्क संबंधी कुछ बीमारियाँ हैं। अल्जाइमर या सिर में चोट. टिक्स उन व्यक्तियों में भी हो सकता है जो कोकीन या अल्कोहल जैसे कुछ पदार्थों का उपयोग कर रहे हैं, या यौन संचारित रोगों से प्रभावित हैं। हालाँकि, यह याद रखना महत्वपूर्ण है कि ये कारक टॉरेट सिंड्रोम का प्राथमिक कारण नहीं हैं।
टॉरेट सिंड्रोम की शुरुआत किस उम्र में होती है?
डॉ अग्रवाल: टॉरेट सिंड्रोम आमतौर पर युवावस्था में ही प्रकट होता है। टॉरेट सिंड्रोम हर 100 युवाओं में से एक को प्रभावित करता है। यह वृद्ध लोगों को भी प्रभावित कर सकता है; हालाँकि, यह असामान्य है।
टॉरेट सिंड्रोम के प्रभाव क्या हैं?
डॉ अग्रवाल: टॉरेट सिंड्रोम का व्यक्तियों पर विभिन्न प्रभाव हो सकता है। टिक्स के भौतिक पहलुओं के अलावा, यह प्रभाव भी डाल सकता है भावनात्मक रूप से अच्छा और सामाजिक संपर्क। टॉरेट से पीड़ित लोगों को अपने टिक्स के कारण शर्मिंदगी, निराशा या चिंता का अनुभव हो सकता है, जो उनके आत्मसम्मान और जीवन की गुणवत्ता को प्रभावित कर सकता है।
टॉरेट सिंड्रोम के लक्षण क्या हैं?
डॉ अग्रवाल: टॉरेट सिंड्रोम के लक्षणों में मुख्य रूप से मोटर टिक्स (अनैच्छिक गतिविधियां) और वोकल टिक्स (अनैच्छिक ध्वनियां या शब्द) शामिल हैं। मोटर टिक्स में आंखें झपकाना, चेहरे का मुस्कुराना, सिर का झटका या बार-बार हिलना शामिल हो सकता है। वोकल टिक्स गला साफ करने, घुरघुराने या शब्दों या वाक्यांशों के अनैच्छिक उच्चारण के रूप में प्रकट हो सकते हैं। टिक्स के अलावा मरीज़ चिंता, अतिसक्रियता, जुनूनी-बाध्यकारी विकार (ओसीडी) और से भी पीड़ित हो सकते हैं। अवसाद जो उनकी भलाई पर और प्रभाव डाल सकता है।
टॉरेट सिंड्रोम से पीड़ित व्यक्ति को किन चुनौतियों का सामना करना पड़ता है?
डॉ अग्रवाल: टॉरेट सिंड्रोम वाले व्यक्तियों को अपने दैनिक जीवन में विभिन्न चुनौतियों का सामना करना पड़ता है। वे अक्सर सामाजिक परिस्थितियों में कठिनाइयों का सामना करते हैं, क्योंकि उनकी हरकतें दूसरों का ध्यान आकर्षित कर सकती हैं और गलतफहमी पैदा कर सकती हैं। उनकी स्थिति से जुड़ा कलंक भी अतिरिक्त तनाव का कारण बन सकता है और उन्हें गलत समझा जा सकता है। सार्वजनिक रूप से टिक्स को प्रबंधित करना चुनौतीपूर्ण हो सकता है, क्योंकि व्यक्ति शर्मिंदगी महसूस कर सकते हैं और अपने टिक्स को दबाने का प्रयास कर सकते हैं, जिससे चिंता और परेशानी बढ़ सकती है। इसके परिणामस्वरूप अक्सर राहत की अनुभूति होती है जब वे अंततः खुद को टिक्स छोड़ने की अनुमति देते हैं, लेकिन इससे आगे शर्मिंदगी भी हो सकती है। ये चुनौतियाँ उनके समग्र कल्याण और दैनिक कामकाज पर महत्वपूर्ण प्रभाव डाल सकती हैं।
टॉरेट सिंड्रोम के बारे में आम गलतफहमियाँ क्या हैं?
डॉ. अग्रवाल: टॉरेट सिंड्रोम के बारे में कुछ आम गलतफहमियाँ हैं:
1. टॉरेट सिंड्रोम वाले सभी मरीज़ कसम खाते हैं या अश्लील शब्दों/इशारों का उपयोग करते हैं: यह दुर्लभ है और टॉरेट सिंड्रोम वाले अधिकांश व्यक्तियों का प्रतिनिधि नहीं है।
2. टिक्स दौरे हैं: टिक्स दौरे नहीं हैं। वे अनैच्छिक गतिविधियां या ध्वनियां हैं, जो जब्ती गतिविधि से अलग हैं।
3. खराब पालन-पोषण या खराब आत्म-नियंत्रण वाले बच्चों में टिक्स देखे जाते हैं: टिक्स खराब पालन-पोषण या खराब आत्म-नियंत्रण के कारण नहीं होते हैं। टॉरेट सिंड्रोम एक न्यूरोलॉजिकल स्थिति है और यह व्यवहार संबंधी कारकों का परिणाम नहीं है।
4. लोग अपने टिक्स को दबा सकते हैं: जबकि टॉरेट से पीड़ित व्यक्ति थोड़े समय के लिए अपने टिक्स को दबाने में सक्षम हो सकते हैं, ऐसा करने से अक्सर तनाव बढ़ जाता है और अंततः टिक्स तेजी से निकलने लगते हैं।
5. टॉरेट सिंड्रोम मानसिक कमी से जुड़ा है: टॉरेट सिंड्रोम मानसिक कमी से जुड़ा नहीं है। यह एक न्यूरोलॉजिकल स्थिति है और बुद्धि या संज्ञानात्मक क्षमताओं को प्रभावित नहीं करती है।
कोई व्यक्ति टॉरेट सिंड्रोम से कैसे निपट सकता है?
डॉ. अग्रवाल: यहां बताया गया है कि टॉरेट सिंड्रोम से पीड़ित व्यक्ति इससे कैसे निपट सकता है:
1. जागरूकता फैलाएं और टॉरेट सिंड्रोम से जुड़े कलंक को कम करें
2. रोगियों और उनके परिवारों को परामर्श प्रदान करें और आत्मविश्वास बढ़ाएं
3. टिक्स की उतार-चढ़ाव वाली प्रकृति को समझें और स्वीकार करें
4. उचित व्यवहार और चिकित्सीय उपचार के लिए चिकित्सीय सलाह लें
5. व्यक्तियों को जीवन अपनाने और सामान्य गतिविधियों का आनंद लेने के लिए प्रोत्साहित करें
6. स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों से परामर्श लें और एक सहायक वातावरण बनाएं
टॉरेट सिंड्रोम से जूझ रहे व्यक्ति का परिवार और दोस्त उसकी मदद कैसे कर सकते हैं?
डॉ अग्रवाल: टॉरेट सिंड्रोम वाले व्यक्तियों का समर्थन करने में परिवार और दोस्त महत्वपूर्ण भूमिका निभाते हैं। वे समझ, धैर्य और स्वीकृति प्रदान कर सकते हैं। स्थिति के बारे में खुद को शिक्षित करने से उन्हें आवश्यक सहायता प्रदान करने में मदद मिल सकती है। गैर-निर्णयात्मक होने और एक सहायक वातावरण बनाने से टॉरेट से पीड़ित किसी व्यक्ति को बहुत फायदा हो सकता है।
लोग टॉरेट सिंड्रोम को कैसे पहचान सकते हैं?
डॉ अग्रवाल: टिक्स वाले सभी लोगों में टॉरेट सिंड्रोम नहीं होता है। यदि आप एक समयावधि में बार-बार होने वाली दोहरावदार, अनैच्छिक गतिविधियों या ध्वनियों को नोटिस करते हैं, तो यह टॉरेट सिंड्रोम का संकेत हो सकता है। हालाँकि, उचित निदान और मूल्यांकन के लिए किसी विशेषज्ञ से परामर्श करना महत्वपूर्ण है।
स्कूल और संगठन टॉरेट सिंड्रोम से पीड़ित बच्चों और वयस्कों की कैसे मदद कर सकते हैं?
डॉ अग्रवाल: स्कूल और संगठन छात्रों, शिक्षकों और कर्मचारियों के बीच जागरूकता और समझ को बढ़ावा देकर टॉरेट सिंड्रोम वाले व्यक्तियों का समर्थन कर सकते हैं। यह शैक्षिक कार्यक्रमों, प्रशिक्षण सत्रों और समावेशी वातावरण बनाकर किया जा सकता है।
2018 में रानी मुखर्जी की बॉलीवुड फिल्म हिचकी रिलीज़ होने के बाद से, क्या आपने बहुत अधिक लोगों को इस सिंड्रोम के बारे में जागरूक होते देखा है? उससे पहले कैसा था?
डॉ अग्रवाल: रानी मुखर्जी की फिल्म ‘हिचकी’ ने निश्चित रूप से भारत में टॉरेट सिंड्रोम के बारे में जागरूकता बढ़ाने में मदद की है। इसने इस स्थिति से पीड़ित व्यक्तियों के सामने आने वाली चुनौतियों पर प्रकाश डाला और समावेशन और स्वीकृति के बारे में बातचीत को बढ़ावा दिया। फिल्म से पहले देश में टॉरेट सिंड्रोम के बारे में आम तौर पर जागरूकता और समझ कम थी। हालाँकि, जागरूकता फैलाना और टॉरेट सिंड्रोम वाले व्यक्तियों की जरूरतों को संबोधित करना जारी रखना महत्वपूर्ण है।
