जयपुर, 22 नवंबर
राजस्थान में दो साल का तनिष्क दुर्लभ स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी टाइप 1 विकार से पीड़ित है, जो वर्तमान में अपने जीवन के लिए जूझ रहा है। 16 करोड़ रुपये की लागत वाले एक इंजेक्शन के बाद बचने की शुरुआती उम्मीद भी कम हो गई, जिसके लिए उसके पिता दर-दर भटकते रहे, बच्चे के दो साल का हो जाने के बाद वह बेअसर हो गया।
चूंकि टीका केवल दो साल से कम उम्र के बच्चों के लिए लागू है, इसलिए उसके माता-पिता अब राज्य सरकार से मौखिक दवा हासिल करने में मदद करने की गुहार लगा रहे हैं।
रिस्डीपलम नाम की दवा की कीमत करीब 72 लाख रुपए है। लेकिन कीमत बच्चे के वजन के हिसाब से बदलती रहती है।
चूंकि तनिष्क का वजन करीब 7 किलो है, इसलिए दवा करीब 30-32 लाख की होगी और उसके पिता के मुताबिक बच्चे को बचाने का यही एकमात्र विकल्प है।
उन्होंने आगे आरोप लगाया कि 15 अन्य बच्चों के समान विकार से पीड़ित होने के बावजूद यहां दवा उपलब्ध नहीं है।
उन्होंने कहा कि केवल एक बच्चे को यह दवा दी जा रही है।
तनिष्क दिन-ब-दिन सिकुड़ता और कमजोर होता जा रहा है। चूंकि वह बीमार रहता है, इसलिए तनिष्क को इलाज के लिए नागौर जिले के नदवा गांव से जयपुर भेजा जा रहा है।
जब तनिष्क के पिता ने पहले जयपुर के जेके लोन अस्पताल से बात की तो डॉक्टरों ने कहा कि उनके पास फंड खत्म हो गया है।
“सरकार चाहती तो मेरे बच्चे को दो साल पहले दवा मिल सकती थी, लेकिन उसने हमारी अपील पर आंख मूंद ली। मैंने मुख्यमंत्री अशोक गहलोत और स्वास्थ्य मंत्री परसादी लाल मीणा से गुहार लगाई है, लेकिन हमें आश्वासन के अलावा कुछ नहीं मिला।” ” एक बार जब तनिष्क के पिता का मुख्यमंत्री कार्यालय से फोन आया तो जेके लोन अस्पताल के डॉक्टरों ने कहा कि 30 लाख रुपये की मौखिक दवा बच्चे को दो साल के भीतर दी जाएगी, लेकिन अभी तक कुछ नहीं हुआ है।
इस बीच दुर्लभ बीमारी से पीड़ित अन्य बच्चों के माता-पिता ने अस्पताल के अधीक्षक आरएल गुप्ता को ज्ञापन सौंपा है. उन्होंने सरकार से बच्चों के इलाज में मदद करने की भी गुहार लगाई है।
गुप्ता ने कहा कि 14 बच्चों का दुर्लभ बीमारी का इलाज चल रहा है और राज्य सरकार ने इस पर एक करोड़ रुपये खर्च किए हैं और केवल 13 लाख रुपये क्राउडफंडिंग में आए हैं.
डॉक्टरों ने मांग की है कि क्राउडफंडिंग का पैसा बढ़ाया जाए। इसके लिए शासन को पत्र भी भेजा जा चुका है।
गुप्ता ने दवा कंपनियों से यह भी कहा है कि वे अपने सीएसआर फंड का इस्तेमाल कर अस्पताल में दवाओं के मार्जिन मूल्य को कम करें क्योंकि कई मरीज हैं।
कुल मिलाकर 6 फीसदी दवाएं केंद्र सरकार से आती हैं।
